In diesem exklusiv Interview beschreibt Scott Newsome, Arzt in der Abteilung für Neurologie am John Hopkins Krankenhaus, das Stiff-Person Syndrom, einer seltenen neurologischen Krankheit, die oft etliche Jahre benötig, um genau zu diagnostizert zu werden.

weitere Information zum Stiff-Person-Syndrom können Sie auf der Website der Johns Hopkins Medicine finden.

Diese Veranstaltung  zur Woche der Seltenen Erkrankungen wurde von der Klinik und Poliklinik für Neurologie
der Universität Regensburg  am 4.3.2016 in der medbo (Medizinische Einrichtungen des Bezirks Oberpfalz) durchgeführt.

Sechs Referenten aus den verschiedensten Bereichen erklärten in verschiedenen Vorträgen die Behandlung seltener Erkrankungen. Durch die Veranstaltung führte Herr Prof. Dr. Berthold Schalke, der auch die Diskussionen moderierte:

• Seltene Erkrankungen – was ist das?
  Professor Dr. RW. C. Janzen aus Bad Homburg

• Beispiel Neuro Onkologie
  Professor Dr. Hau aus Regensburg

• Die Sicht der Krankenkassen
  Ein Vertreter der AOK Regensburg

• Welche Rolle spielen die AWMF Leitlinien
  Professor Dr. Weimar aus Essen

• Off label use aus Sicht des Sozialrichters
  Dr. R. Eichberger, Richter am Sozialgericht Regensburg

• Sicht der KVB
  J.Fischaleck von der KV Bayern

Es gab des Öfteren sehr hitzige Diskussionen, da es unter anderem um das sensible Thema ging, wann werden Medikamente, die gerade bei seltenen Erkrankungen benötigt werden, von der Kasse genehmigt.

Professor Dr. Schalke ist ein äußerst engagierter Arzt, der eng mit Professor Dr. Meinck zusammenarbeitet und sich seit Jahren um Muskelerkrankungen, spez. MS und eben auch SPS, bemüht.

Eine interessante Veranstaltung!
Wenn es noch Fragen dazu gibt. Einfach anrufen.

Birgit Daiminger